El diagnóstico de una enfermedad grave en un niño es indudablemente un momento de enorme impacto emocional para sus padres y para él mismo. La manera de afrontar el proceso por parte de los padres, desde la comunicación del diagnostico hasta el desenlace final, es muy relevante para el niño ya que si llegan a transmitirle calma y seguridad, contribuirán a que la experiencia sea más tolerable.

El momento de comunicar el diagnóstico es crucial y provoca un shock inicial que dificulta el proceso de toda la información. Es importante construir un ambiente en el que el niño pueda expresar sus dudas y sus miedos. Y darle la información que sea más adecuada para su edad. Es a partir de los 6 años que los niños empiezan a tener el concepto de muerte como algo universal e irreversible y puede que se planteen que puede ocurrirle a ellos. A partir de los 10, muestran más curiosidad por lo que ocurre al morir y ya en la adolescencia desarrollan un concepto parecido al de los adultos.

El rechazo de los padres a hablar de la enfermedad y la muerte generará un mayor malestar en el niño que inevitablemente captará del ambiente las preocupaciones y el sufrimiento de los padres. Esta barrera en la comunicación puede que haga que el niño reprima sus emociones por miedo a hacer sufrir más a sus padres y por lo tanto, su adaptación al proceso sea más complicada.

Las habilidades necesarias para hablar con el niño pasan por una escucha activa. Dejando que exprese sus miedos, teniendo en cuenta que el malestar puede verse de forma diferente en los adultos. Los niños pueden mostrar mucha irritabilidad, jugar a juegos relacionados con la muerte, o no tener ganas de jugar incluso cuando tienen menos síntomas. Por eso, hay que estar atentos a estas señales y generar un espacio de confianza en el que puedan mostrar sus inquietudes.

Otras habilidades necesarias para generar este ambiente necesario de comunicación son:

• Decir la verdad respondiendo con honestidad pero sin ir más allá de sus preguntas.
• Hablarle en un lenguaje que él pueda entender.
• Respetar su ritmo.
• Reconocer cuando no sabemos la respuesta a una de sus preguntas.
• Escuchar con mucha empatía y hablarle con cariño.

El núcleo familiar tiene un papel excepcionalmente importante en la experiencia del niño y trabajar con ellos a nivel psicológico es un punto clave. No es un proceso fácil ya que se junta las reacciones de los padres con las del niño, y no pueden concebirse por separado. Las reacciones psicológicas son muy intensas. Los padres pueden expresar su dolor mediante la rabia o la evitación, por eso es tan importante dotarlos de las estrategias de afrontamiento adecuadas. Tanto a ellos como al niño y a toda su familia. Para facilitar el proceso de adaptación a la situación y el duelo, acompañando y dando la libertad de que puedan expresar lo que sienten, dejando fuera el miedo y preocupación por generar más sufrimiento o preocupar.

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